Vaincre la mucoviscidose : un combat à poursuivre

Cette soirée organisée dans la maison des verriers de Bagneaux-sur-Loing était l’occasion pour le club du Pays de Nemours Running Trail de faire le bilan du dernier MucoTrail qui avait eu lieu le 6 février 2022. En présence des athlètes du PNRT, de bénévoles pendant la course et de plusieurs représentants (commune, département, …), Annick Laurent, en tant que présidente, et Emmanuel Postigo ont exposé les chiffres clés. A retenir, un excellent retour des athlètes qui ont participé au MucoTrail, une publicité efficace (pages facebook en particulier), un label FFA (le 22 km sur challenge Trail 77), et la participation de 100+ bénévoles le week-end de la course (pour un club de 50 athlètes).

Dans la maison des verriers de Bagneaux-sur-Loing
Le mot de la présidente, Annick Laurent

Mais le vrai sens de la course et de la soirée de ce vendredi 1er avril était une action concrète pour l’association Vaincre la Mucoviscidose. Un court métrage a permis de mieux se rendre compte des effets de la mucoviscidose, une maladie qui touche les voies respiratoires et le système digestif. Emmanuel a rappelé l’arrivée sur le marché en juillet 2021 d’un nouveau traitement qui pour un grand nombre de malades a vraiment changé leur quotidien. Le Kaftrio est le fruit de la recherche, mais aussi de la mobilisation de l’association Vaincre la Mucoviscidose pour le rendre accessible sur le sol francais. Il permet de produire en plus grande quantité et de meilleure qualité une protéine défectueuse chez les personnes atteintes de mucoviscidose. Concrètement, le nouveau traitement améliore de manière significative la capacité respiratoire, réduit le nombre de séances de kyné respiratoire et limite l’utilisation des aérosols. Signe de ce changement, un nouveau logo où le Vaincre est mis en avant.

Nouveau logo

Mais toutes les personnes ne sont pas aptes à recevoir ce traitement, les soins restent encore très lourds : il est donc essentiel de poursuivre les recherches médicales et de rester mobilisés pour que plus de personnes puissent recevoir des traitements appropriés. Pour cela, des financements sont nécessaires.

Deux chèques importants ont été remis au représentant de l’association Vaincre la Mucoviscidose (en l’occurence Emmanuel Postigo ; l’autre représentant n’a pas pu venir pour cause de Covid) : un chèque de 500 euros remis par John Hochart, le président de l’UNSSP, et un autre chèque de 4000 euros apporté par le PNRT, le fruit d’une partie très importante du bénéfice du MucoTrail.

Remise des 2 chèques par John Hochart (président de l’USNSP) et Anne-Marie Chèvre (trésorière du PNRT) à Emmanuel Postigo, athlète du Pays de Nemours Running Trail et représentant de l’association Vaincre la Mucoviscidose

La soirée conviviale s’est poursuivie autour d’un buffet. Restons mobilisés, continuons à donner notre souffle (le leitmotiv du Pays de Nemours Running Trail) : les progrès sont significatifs mais doivent aller beaucoup plus loin encore.

Photo : Didier Villette